23 Mart’ta DNA testi şirketi 23andMe, 15 milyondan fazla müşterinin genetik verileriyle birlikte satışını kolaylaştırmak amacıyla iflas başvurusunda bulunduğunu duyurdu. İflas mahkemesi duruşması 26 Mart’ta başlayacak.
23andMe, 2006 yılında kurulan ve genetik testler aracılığıyla bireylere soy ağacı, sağlık riskleri ve genetik özellikleri hakkında bilgi sağlayan öncü bir biyoteknoloji şirketidir. Kullanıcılar, tükürük örneklerini göndererek atalarına dair köken analizleri, genetik sağlık eğilimleri ve kalıtsal özellikleri hakkında detaylı veriler elde edebilirler. DNA tabanlı sağlık ve soy araştırmalarını herkes için erişilebilir hale getirmeyi hedefleyen 23andMe, aynı zamanda genetik verileri bilimsel araştırmalar ve ilaç geliştirme süreçlerinde kullanıyor.
San Francisco merkezli şirket, 2023’te yaşanan veri ihlali sonucunda yaklaşık 7 milyon kullanıcının soy geçmişi bilgileri ve bazı durumlarda sağlık verilerinin sızdırılmasından bu yana büyük bir sarsıntı yaşıyor. 404 Media tarafından kamuoyuna açıklanan iflas belgeleri, 50’den fazla toplu davanın açıldığını ortaya koyuyor.
Bu durum, uzun süredir devam eden genetik gizlilik konusundaki endişeleri yeniden gündeme getiriyor. 2018’de Golden State Katili’nin bir kamu soy ağacı veri tabanı aracılığıyla tespit edilmesi, genetik verilerin güvenliği konusunda ilk ciddi alarmı vermişti.
Princeton, N.J.’deki İleri Araştırmalar Enstitüsü’nden bilim sosyoloğu Alondra Nelson, genetik test şirketlerinin kendi kurallarını oluşturmasına izin verildiğini söylüyor. ABD’de genetik ayrımcılığı yalnızca işverenler ve sağlık sigortacıları için yasaklayan bir düzenleme bulunuyor, ancak hayat sigortaları veya diğer kuruluşlar için federal düzeyde açık bir denetim mekanizması bulunmuyor.
“Bu sektörde 20 yıl geçirdik ve şimdi 15 milyon insanın verilerinin büyük bir el değiştirme sürecinden geçmesine tanık oluyoruz. Ancak hâlâ insanları koruyacak politikalar belirlemiş değiliz.” — Alondra Nelson
23andMe, iflasın “müşteri verilerini saklama, yönetme veya koruma yöntemlerini değiştirmeyeceğini” iddia ediyor. Şirket, gelecekteki herhangi bir alıcının da bu veri standartlarına uyacağını belirtiyor. Ancak Kaliforniya Başsavcısı Rob Bonta, eyalet sakinlerine 23andMe’ye başvurarak verilerini silmelerini ve saklanan biyolojik örneklerinin yok edilmesini talep etmelerini önerdi. Ülke çapında diğer başsavcılar da benzer çağrılarda bulunuyor.
Riskler yalnızca gizlilikle sınırlı değil. 23andMe verileri, insan soyları ve hastalıkların nedenleri üzerine yapılan araştırmalarda kullanılıyor. Eğer müşteriler verilerini silerse, bu genetik bilgi havuzu kaybolabilir. Üstelik şirket her hafta yaklaşık 2 milyon anket yanıtı toplayarak yaşam tarzı, sağlık ve kişisel özellikler hakkında veri sağlıyor. Bu veriler, ilaç araştırmalarından hedefli pazarlama kampanyalarına kadar pek çok alanda kullanılıyor.
Peki, verilerinizi silmeli misiniz yoksa tutmalı mı?
Anya Prince (Iowa Üniversitesi):
“Ben çok özel bir insanım, dolayısıyla verilerim böyle bir şirkette olsaydı, silmek isterdim. Ancak birçok kişi de araştırmalara katkıda bulunmak istiyor.”
Alondra Nelson:
“Daha büyük soru şu: Verileriniz gerçekten siliniyor mu? Şirket, araştırma ortaklarıyla yürütülen projelerde bu verileri paylaşmış olabilir mi? Eğer verilerinizi silmek istiyorsanız, bunların her veritabanından, her sabit diskten ve her iş ortağının araştırma bilgisayarından silindiğinden nasıl emin olabilirsiniz?”
23andMe’nin Satılması Neden Endişe Verici?
Anya Prince:
“Bu olay, insanların verilerinin nasıl paylaşılabileceği konusunda ne kadar az bilgiye sahip olduğunu ortaya koyuyor. 23andMe’nin gizlilik politikası, iflas durumunda genetik verilerin satılabileceğini belirtiyor. Politika, yeni şirketin mevcut gizlilik kurallarına uyması gerektiğini söylüyor. Ancak bu gizlilik politikası her an değiştirilebilir.”
Alondra Nelson:
“Bu 15 milyon müşterinin çoğu, eğer haberleri takip etmiyorlarsa, bu olayın gerçekleştiğini bile bilmiyor olabilir. 2023’teki veri ihlalinden haberleri olmamış olabilir.”
“Özellikle Afrika ve Yahudi kökenli topluluklar gibi tarih boyunca genetik temelli ayrımcılığa uğramış marjinal gruplar açısından endişeliyim.”
2019’da ABD Savunma Bakanlığı, çalışanlarına “Noel veya Hanuka hediyesi olarak bu tür genetik testleri almamalarını” öneren bir mektup göndermişti. Gerekçe olarak, bu bilgilerin sızdırılma ihtimali ve kötü niyetli yabancı aktörler tarafından kötüye kullanılma riski gösterilmişti.
Haberin Kaynağı İçin Tıklayınız.
Gündemi Daha Güncel Takip Edebilmek İçin Biosscope.